L’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris annonce le lancement de la première étude d’envergure dédiée à l’endométriose en France, la cohorte ComPaRe Endométriose. Plateforme d’accélération de la recherche médicale, ComPaRe invite toutes les patientes suivies pour une endométriose (ou une adénomyose) à participer à cette étude via internet.
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Et pour faire avancer la science sur cette maladie, nous, on signe tout de suite!
Si l’endométriose est une maladie gynécologique très courante puisqu’elle concerne une femme sur dix, elle reste peu connue et elle a été peu étudiée. Pourtant cette maladie est douloureuse et pénalisante.
Et malheureusement, les femmes s’entendent encore dire un « c’est dans la tête ». De moins en moins toutefois, car les campagnes d’informations se multiplient et des personnalités connues se livrent à propos de l’endométriose. Il n’en reste pas moins que le diagnostic prend en moyenne 7 ans à tomber!
Une étude indispensable
Les chercheurs ont besoin de mieux comprendre les mécanismes de cette maladie, son évolution au cours du temps et ses causes. Pour améliorer les connaissances scientifiques, la participation des patientes est indispensable.
Pour participer à ComPaRe, les patientes volontaires s’inscrivent et contribuent directement en ligne, sur la plateforme hébergée et sécurisée https://compare.aphp.fr. Elles répondent à des questionnaires, élaborés par des chercheurs, sur leurs symptômes, leurs traitements, leurs vécus et leurs impacts sur leur vie quotidienne et leur qualité de vie. Elles y consacrent entre 10 et 20 minutes par mois.
5000 patientes
L’objectif de l’étude ComPaRe Endométriose est de rassembler 5000 patientes partout en France, en métropole comme en outre-mer, pour disposer d’une très grande diversité de profils. La masse des données collectées auprès des patientes permettra à l’équipe scientifique, dirigée par Marina Kvaskoff, chercheuse épidémiologiste à l’INSERM, d’étudier l’évolution naturelle de la maladie et les facteurs qui influencent cette évolution. L’objectif à long terme de ces recherches est de mieux comprendre la maladie, d’identifier ses différentes formes et si possible ses causes, et d’étudier son impact sur la qualité de vie et le quotidien des patientes.
L’objectif de l’étude ComPaRe Endométriose est de rassembler 5000 patientes partout en France, en métropole comme en outre-mer, pour disposer d’une très grande diversité de profils. La masse des données collectées auprès des patientes permettra à l’équipe scientifique, dirigée par Marina Kvaskoff, chercheuse épidémiologiste à l’INSERM, d’étudier l’évolution naturelle de la maladie et les facteurs qui influencent cette évolution. L’objectif à long terme de ces recherches est de mieux comprendre la maladie, d’identifier ses différentes formes et si possible ses causes, et d’étudier son impact sur la qualité de vie et le quotidien des patientes.
Pour en savoir plus sur ComPaRe:
Créée en 2017 par l’AP-HP, la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) rassemble aujourd’hui plus de 8000 patients et 29 associations de patients partenaires, désireux de faire avancer la recherche médicale et la prise en charge de leur(s) maladie(s) chronique(s). Pour atteindre son objectif de 100 000 volontaires, l’AP-HP lance un appel à participation.